近日，江苏省妇女儿童福利基金会携手蔻德罕见病中心举办2024 年罕罕漫游活动，来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚南京，开启一场探索世界、收获温暖的旅行。本次旅游活动由演员贾乃亮倾情赞助并亲身参与。15个罕见病儿童家庭在四天时间里游览了南京市著名景点，舒缓身心、拓宽眼界，还制作了独特的回忆护照，纪念这段美好的相聚时光。

2022年起，江苏省妇女儿童福利基金会启动“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，对困难家庭患儿给予诊疗费及生活补助、对患儿家庭成员的康复技能培训给予支持、为患儿及家庭成员提供心理疏导服务、同时对有关医疗机构儿童罕见病研究及培训活动给予支持。2023年，我助妇儿康·儿童罕见病救助项目向全省新患罕见病的401名儿童拨付资助款401万元，并为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。2024年项目持续为罕见病患儿家庭进行帮扶。

01温暖诞生，罕罕漫游的开启

随着社会对罕见病的了解逐渐加深，人们开始关注罕见病群体面临的困境。罕见病在全球范围内有7000多种，占人类疾病的10%，尽管发病率较低，但患者数量庞大。罕见病患者往往面临长期的复杂治疗和高昂的医疗费用，从而导致整个家庭生活陷入困境。由于罕见病的特殊性，罕见病患者需要克服外界异样的眼光和生活中的诸多不便，因此他们活动常常受限，旅行对他们来说更是奢侈。

在这样的背景下，罕罕漫游应运而生。罕罕漫游通过旅行圆梦的方式，为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案，从2015年开始，已有150多个家庭参与了旅行活动，旅行目的地覆盖了全国14个省份、50多个城市。旅行活动在邀请病患家庭时充分考虑了经济因素、安全因素等条件，参与对象涉及了47种罕见病病种，覆盖了各种年龄层和地域。

02爱心携手，与贾乃亮同游海底世界

6月28日，罕见病公益爱心大使贾乃亮惊喜现身，与罕见病孩子一起遨游南京海底世界。多彩神秘的海底世界唤起了孩子们求知欲：海里面有哪些动物？大海有多大？多深？水母为什么会变色……贾乃亮耐心解答孩子们的问题，一起观察海洋动物。

一同探索海洋奥秘的过程中，孩子们的心也在悄悄地打开，脸上洋溢着快乐的笑容。在海底世界的旅程后，贾乃亮还贴心为孩子们准备了学习礼物，继续传递着温暖的守护和陪伴。

03愉快旅行，感受大自然的魅力

在六朝博物馆，孩子们分组制作了植物和动物印章。制作过程中，孩子们不仅了解到自然生物的多样性，又在合作中不知不觉和小伙伴们拉近了距离，收获了珍贵的友谊。一位患儿的爸爸欣慰地说：“知道自己身体住了一个‘小怪兽’之后，孩子的性格发生了一点改变，变得比较内向，不爱交流，但是这次来了以后发生了一个很大的变化，她已经跟很多小朋友都玩在一起了。”制作结束后， 孩子们还完成了收拾垃圾的任务，在心中种下了一颗爱护环境的种子。

在古生物博物馆，孩子们仿佛置身于一场文化与自然的探险之中，在讲解员的引导和讲解之下，孩子们通过感受化石和脸上神秘魔法的彩绘仿佛穿越时空，和远古时期的古生物们来了一次奇幻冒险。

6月29日，南京下着大雨，但阻挡不了孩子们探索自然的脚步。红山动物园里，动物们在雨中悠闲散步，嬉戏打闹……孩子们仿佛置身现实版“疯狂动物城”。融入自然，与动物们亲密接触，打开了孩子们的感官和精神世界，收获神奇的自然体验。

04完美收官，心灵奇旅的魔法还在延续

四天的旅程，虽然短暂，但美好的改变却给了所有人大大的惊喜。从开始的拘谨，到现在宛如相识了很久的朋友与家人。就像蔻德罕见病中心社群支持负责人梁洁全程坐着轮椅工作，陪伴孩子们玩耍，让家长们实实在在感受到了工作人员的用心与负责，消除了忧虑。罕罕漫游期望通过旅行和亲子工作坊，让患儿家庭发现看见更多希望与可能，让父母看见孩子的潜能，即使身患罕见病，也可以成长为独当一面的大人，让孩子和父母和外界的距离更靠近。

在结营游戏超能力分享环节，蔻德罕见病中心为孩子们特别打造了一本“罕罕漫游旅行护照”纪念册。孩子们用自己的真心写下独一无二的答案：

“其他伙伴的超能力是——爱笑就是我的超能力！”

“妈妈的超能力是——爱我”

罕见病仿佛就是患儿在人生游戏被迫选择的高难度剧本，但他们一直努力用自己的“超能力”在打怪升级，他们是小英雄，值得最特别的礼物。

罕罕南京站家长们分享孩子们改变和收获，也让罕罕漫游的意义在此刻变得如此具象，从第一次到每一次，罕罕漫游的脚步不会停下。

小布丁爸爸

“我们希望罕见病的群体可以鼓励到正常人。这次活动中，我也和小布丁说，你可以去鼓励那些小朋友，因为他们身体里住着不同的小怪兽，他们也需要我们去帮助。”

小石头妈妈

“即使他的生命只有半年，我也希望让他好好感受一下自然、快乐。他其实比我坚强。我说你那么爱玩蛋仔，如果有一天不会动了怎么办？他说没事，还有舌头。我说如果之后舌头也不会动了呢？他摸着我的脸说妈妈没关系的，我们每天笑口常开，一定会好起来的。”

子瑞妈妈

“我给孩子参加这个活动，就是希望大家看到我们孩子不要去害怕，不要去拒绝我们孩子。希望他能融入社会群体。”

本次罕罕漫游活动由贾乃亮赞助，蔻德罕见病中心与江苏省妇女儿童基金会联合主办，CM公益传播与商业向善联合共创，以及媒体伙伴罕见病信息网提供支持。组织方希望通过罕罕漫游项目，帮助罕见病患者家庭走出困境，让他们暂时忘却疾病的痛苦，勇敢地与家人一起去实现那个藏在心底的约定，体验一场身心减负的心灵奇旅。期待这次罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注，让罕见被看见。每个孩子都是自然的礼物，希望社会各界人士共同关爱这些勇敢的小天使和他们坚强的家庭，使他们感受到温暖和关爱，让爱不罕见。

期盼社会各界爱心企业、爱心人士积极加入到关注“我助妇儿康·儿童罕见病救助”的爱心行动中来，与省妇儿基金会携手，为儿童的健康成长贡献力量。